Oltre alla malattia lo stigma sociale: il difficile vissuto dei malati di Alzheimer e dei loro caregiver

Non autosufficienza | Servizi TV

30/10/2024



Dopo il convegno del 22 ottobre su prevenzione, cura, costi e ricadute sociali delle demenze, abbiamo ampliato la riflessione in tv con il punto di vista di chi affronta o gestisce la malattia

Dopo il convegno dello scorso 22 ottobre ALZHEIMER: prevenzione, cura, costi e ricadute sociali (il resoconto a questo link), in cui è emerso che uno stile di vita sano riduce del 40% il rischio di insorgenza di patologie legate al decadimento cognitivo, siamo tornati a parlare della malattia da un altro punto di vista. Quello dello stigma sociale subìto dai malati e dalle loro famiglie, che spinge a una condizione di isolamento. Abbiamo approfondito il tema nel nostro segmento di TV7 con voi – speciale sera, andato in onda il 29 ottobre e che si può rivedere in questa pagina: in studio Maria Trentin del dipartimento sociosanitario della Fnp Veneto e Anna Perlotto, presidente AMA (Associazione Malattia di Alzheimer) Ovest Vicentino. 

COSA SONO LE DEMENZE 

Le demenze hanno diversi nomi e sono di diversa tipologia. Si può dire che la demenza in generale sia un insieme di sintomi, che alterano progressivamente memoria, ragionamento, linguaggio, capacita` di orientarsi, di svolgere compiti motori complessi. Fino ad alterare personalità` e comportamento. Dati ufficiali del 2021 dicono che in Veneto le persone affette da demenza sono 64.536 persone: il 69% è donna, il 98% ha un'età superiore ai 65 anni. In Veneto dal 2015 al 2022 l’incidenza percentuale delle patologie della non autosufficienza negli anziani non cambia in modo sostanziale. A eccezione proprio della demenza senile, che passa dal 33% del 2015 al 39,2% del 2022. In generale, la malattia di Alzheimer è il tipo di demenza più diffuso, con il 50-60% dei casi. La prevalenza interessa la popolazione al di sopra dei 65 anni di età con maggior incidenza nelle donne, ma l’età di esordio può raggiungere i 45 anni. 

IL WORLD ALZHEIMER REPORT 2024 SULLA CONOSCENZA DELLA MALATTIA E LO STIGMA 

Il World Alzheimer Report del 2024 rivela che l'80% della popolazione generale e il 65% degli operatori sanitari pensano erroneamente che la demenza sia una parte normale del processo di invecchiamento. Questo fraintendimento può portare a ritardi nella diagnosi e nei trattamenti adeguati. Esistono diversi pregiudizi legati alla demenza che alimentano lo stigma. Tra il 29% e il 32% della popolazione considera le persone con demenza pericolose, mentre oltre il 64% le vede come impulsive e imprevedibili. Inoltre, più del 27% della popolazione crede che spostare un familiare con demenza in una casa di cura sia la soluzione migliore. Lo stigma porta spesso all'isolamento. L'88% delle persone che convivono con demenza ha sperimentato discriminazione. Tra coloro che vivono con la malattia, il 36% ha smesso di lavorare e il 31% evita situazioni sociali, come andare in banca (22%). Anche i caregiver risentono di questa situazione: il 43% ha smesso di invitare amici, il 34% evita di uscire in pubblico con il proprio caro e il 41% rinuncia a viaggi per paura della discriminazione. La discriminazione anticipata, ossia la paura di subire discriminazione, ostacola ulteriormente la partecipazione alla vita quotidiana sia dei malati sia dei loro caregiver, creando un circolo vizioso di esclusione e isolamento. 

COSA POSSIAMO FARE (SOCIETÀ E SINDACATO) 

Per contrastare la tendenza all’isolamento o autoisolamento dei malati di Alzheimer e dei loro caregiver, è necessario promuovere l'informazione e la formazione. A livello comunale, è necessario promuovere le "Città amiche delle persone con demenza" e rafforzare la rete sociale. A livello regionale, bisogna finalizzare i Punti unici di accesso (PUA) per la non autosufficienza nelle Case di comunità – come previsto dal PNRR con la Legge Anziani – e riorganizzare i servizi potenziandoli e rendendoli accessibili a chi ora è escluso, a partire dall’assistenza domiciliare. È necessario anche incrementare le impegnative sia per centri diurni che residenziali. Infine, è urgente una legge regionale sui caregiver, in quanto l'83,6% di essi si sente abbandonato dalle istituzioni e quasi la metà rischia di ammalarsi a sua volta, con il 46,2% che riporta peggioramenti nella salute fisica e il 53,8% in quella mentale (dati dalla nostra ricerca presentata recentemente e il nostro commento sulla proposta di legge presentata dal gruppo consiliare del PD).